今年12月1日是第34个世界艾滋病日，今年我国宣传活动主题为“生命至上终结艾滋健康平等”。
在艾滋病患者的身边，有这样一群特殊的人，他们被称为HIV个案管理师，帮助HIV感染者获得其所需要的医疗、社会、教育及其他多方面的服务，帮助消除周边的人对此疾病的恐惧。
贵阳市公共卫生救治中心感染科徐磊就是其中一员，一位年轻的“90后”HIV个案管理师。
为艾滋病少年找寻眼里的“光”
年，徐磊医院感染科开始从事HIV相关护理工作。一位漂亮的“90后”护士，为何会主动申请这样的“机会”呢？这还要从多年前的一个故事说起。
徐磊工作照
“当时我在儿科工作，工作期间经常有个少年出现在护士台附近，总是等我忙完后和我聊几句，慢慢的我们就成了无话不谈的朋友。”
徐磊说，这个男孩非常阳光，但是每次聊起他病情的时候，他眼睛里的光就不见了。他告诉徐磊他是一名艾滋病患者，在感染科住院治疗，身边知道他病情的人都躲着他，甚至在背后对他指指点点，很少有人像我一样接纳他，甚至做朋友。
“这些事情对我感触很深，虽然我那时候不是很了解艾滋病，但一个朋友被别人这样特殊对待、冷眼相看令我心里很不是滋味。”为此，徐磊查阅了一些艾滋病相关文献，了解到了艾滋病的传播途径，也知道正常接触是不会被传染的。
日子就这样过着，徐磊和这个阳光的男孩每天依然很开心的聊天、分享零食等。过了一段时间，这个少年突然就再没来找过徐磊，最后才知道他离开了这个世界。
“当时我是又难过又震惊，很是感慨为什么艾滋病要把这么年轻的生命带走？为什么艾滋病患者要被旁人‘特殊’看待？如果及时进行抗病毒治疗，是不是他就不用离开我们？这件事在我心里埋下了深深的烙印。”于是，年，徐磊调岗到了感染科开始从事HIV相关护理工作。
徐磊介绍，医院感染科引入个案管理师是在年。随着患者的增多，每个患者的病情、并发症等情况呈多样化，而且艾滋病治疗手段一直都在发展，引入个案管理师可以帮助医生进行患者的个案统计，筛选不同的治疗方案与治疗效果的比对，从中找到更优化的治疗手段。
同时也可以提供降低危险行为等干预服务的艾滋病个案管理模式，帮助HIV感染者获得其所需要的医疗、社会、教育及其他多方面的服务，帮助消除周边的人对此疾病的恐惧。
“管理”HIV患者多名
个案管理师到底是做什么的？每天都在忙什么呢？徐磊告诉记者，贵阳市公共卫生救治中心个案管理团队目前有13人，个案管理师的主要工作内容有公共卫生职责和医疗卫生职责两大块。
徐磊工作照
徐磊介绍，个案管理师以提供医疗服务为手段，目的在于改变患者的高危行为，以降低将疾病传染给他人的风险。接收由CDC、医院或任何其他机构发现的初筛阳性HIV感染者，办理相关转介、登记等手续，完善感染者治疗档案；评估并记录感染者的身心状况，倾听感染者的需求并予以专业的回应，择取关键信息反馈给医生以制定个性化的治疗策略；对患者进行健康性行为等多方面的宣教，促进个体的健康恢复，同时也降低危险行为导致的疾病传播；鼓励患者带动性伴到医疗机构做HIV筛查，以更早地发现潜在的感染者并进行跟踪随访。
此外，还要督促患者按时随访，提高服药依从性，确保患者最大程度地受益于药物治疗。指导并协助病人完成各项实验室检查，协调感染科与医疗机构其他科室的联系，保障病人在医疗机构的就诊流程便捷顺利；协助医生做好服药方案的讲解，帮助患者理解服药方法以及依从性的重要性，并与患者共同制定符合其生活规律的服药计划；跟踪并提醒患者进行常规随访，对于治疗指标异常的患者，提醒医生处理，并及时联系患者回到医疗机构进行相应的随访检查。
截止目前，仅由徐磊负责管理的患者就有多名。
“太在意”和“不在意”的两类患者最令人操心
在徐磊管理的病人中，有的患者拿到了确诊报告，可能需要长时间的心理建设，才敢面对事实、医院；也有的患者直接选择放弃，拿到报告就消失了一些患者的“情绪”是她最操心的事。
贵阳市公共卫生救治中心感染科医护
徐磊说，“太在意”的这类患者，拿到确诊报告时往往会给自己贴上一个见不得人、不光彩标签。这种情况下通常会有一系列心理活动的过程，不接受、抗拒、愤怒、抑郁、再到接受，很多病人都经过这一系列心理挣扎。在这个阶段患者的脱失率会非常高，所以我们就要及时了解患者的心理，对其进行疏导干预。
而另一个极端，则是“无所谓”型患者。这类患者要么年龄很小，患了病也不当回事，自我管理能力相对较差。要么年龄很大，觉得自己治不治也无所谓了。
“这两类病人传播疾病的风险非常大，遇到这类患者，我们个案管理师团队会频繁地与患者保持联络，时刻提醒及时治疗。”
徐磊说，除了患者之外，她的工作中还面临着两大难题：一是老龄化感染率逐年增长；二是男男性行为人群感染率持续上升。她认为，破解这两个难题，要有针对性地加大艾滋病的宣传力度，动员社会组织的力量，提高对高危人群的检测力度，杜绝危险性行为，加强暴露前后预防的力度，积极治疗，强化全程随访管理等等。
“从事这份职业我很自豪”
艾滋病目前不能治愈，也没有疫苗，是需要终身进行抗病毒治疗的。这个方面来说，就需要患者有很高的服药依从性，这不仅是抗病毒治疗的基础，也是整个治疗过程的重中之重。徐磊深知，这也是这份职业的意义所在。
在进行个案管理的过程中，患者要严格按照时间随访，这样才能在医务工作者和病人的共同努力之下，医院各方面的资源，极大地提高艾滋病患者在抗病毒治疗过程的医疗服务内容。个案管理模式的引入，能够很好的提高对艾滋病患者的抗病毒治疗效果，提高患者在治疗过程中的服药依从性，对提高病毒抑制率和免疫功能恢复等方面都有明显的改善。
“很庆幸我的家人很支持我的工作，但是生活中也不乏有些朋友知道我的工作性质后会有疑惑和不解。”采访的最后，徐磊说起了自己从事HIV个案管理师多年的感慨。
徐磊说，随着大家对自己的了解加深，看到她对这份事业的热爱和付出后，最终都很支持她、鼓励她。对此，徐磊也很欣慰大家都很支持她的工作，也感到很有成就感。
“我参加抗艾工作这些年，能给身边的人带来更多正能量的东西。能得到患者、领导、同事、家人、朋友的支持和认可是我最开心的事情。”
在徐磊的认知里，生命是平等的，每个人都享有健康的权利，对艾滋病病毒感染者或者艾滋病病人亦是如此。“个案管理师是能帮助HIV感染者及病人健康、积极、乐观的生活，从事这份职业我很自豪，我会更加努力，在防艾抗艾的道路上贡献自己最大的力量。”徐磊如是说。
贵州日报天眼新闻记者罗欢
编辑王艳霞
校检陈瑞
编审卢奕林