白癜风怎样防治 https://m-mip.39.net/nk/mipso_4632474.html疾病心理呵护及情绪调查分析患上成骨不全症不仅仅会影响一个人的生理发育和成长，还会影响一个人的心理发展。心理的健康发展是及其重要的。你好，瓷娃娃——成骨不全症心理呵护方法（一）瓷娃娃在生理、心理和社会适应方面所面临的现状世界卫生组织对健康的新定义，是指生理、心理及社会适应三个方面都处于良好的状态，而不仅仅是指没有生病或者体质健壮。也就是说三者缺一不可，即使身体健康，没有良好的心理状况，也谈不上健康。而且这三方面相互影响，身体的病痛感受会直接影响人的心理发展和对社会的适应融入。成骨不全症患者（俗称瓷娃娃）最典型的特征是骨质较脆弱，易发生骨折，致残率比较高。从而导致身材矮小，骨骼畸形等形貌与常人不同。病友长期遭受病痛折磨的同时，往往还失去走出家门的机会、失去上学受教育的机会、失去与同龄伙伴交流的机会……在这个过程中，大部分的病友没能实现良好的社会融入。有些病友渐渐感到孤单无助、害羞自卑，甚至对自我丧失信心，变得迷茫；而病友家属往往会自责没能带给孩子一个健康的身体，在长期照料孩子的过程中，产生了无奈、焦虑、抑郁等情绪，甚至于看不到孩子的未来。（二）阻碍病友发展的根源到底是什么？我们曾在病房与成骨不全症病友家庭交流：经常带孩子出门吗？没有，孩子得这个病，也不敢带他出去，出去了别人也笑话；你尝试让孩子自己洗衣服、做饭吗？没有，孩子有这个病，安生待着就好了；你上学了吗？没有，我身体不好。妈妈说等我把病治好了再让我上学；你有学一门技术、尝试出去工作吗？没有，我想等病治好了再去学……疾病似乎成了阻碍瓷娃娃病友发展的根源。患成骨不全症的病友及其家人，往往把“疾病”这个标签贴满了全身，只看到“疾病”，看不到“人”，往往忽略了人所具有的价值和意义。这个过程是怎么形成的呢？成骨不全症目前可以通过康复治疗改善身体健康状况，但还不可完全治愈。这就意味着——在目前的医学条件下，疾病是要终生伴随病友一起生活的。这往往是病友和家属所不愿意看到、不愿意承认、不愿意面对的，以至于幻想通过各种方式把疾病从病友身上去除，成为一个“完好的人”。对疾病的不接纳，从心理层面导致以上阻碍病友发展的现象发生。（三）爸爸妈妈，请不必自责孩子出生后的频繁骨折让一个家庭的前行道路变得崎岖，从此父母踏上了为孩子治疗的漫漫长路。但是有哪个父母不想把健康给予孩子？！这不是因为我们做错了什么，是生命传承过程中必然会出现的概率，爸爸妈妈，请不必自责。基因在人类繁衍的过程中不断演变，人类才得以进化，然而细胞在分裂过程发生的随机性复制错误，会造成成骨不全症等罕见病的发生。也就是说是否患上先天性罕见疾病取决于疾病随机概率的发生，完全是运气因素在起作用。就如两个人抽奖，一个人能中奖，而另一个人不中奖，我们无法操作任何可控因素，完全取决于随机概率的发生。这意味着谁都有机会成为罕见病患者，也就意味着罕见病与人人相关。新京报评论文章曾说：是罕见病病人承担了我们整个人类的坏运气，我们理应对他们表达我们的善意。（四）如何应对骨折呢？“孩子骨折的一刹那，我心都碎了。孩子蜡*的小脸朝向天空，不敢看我，他忍着哭声说：妈妈，我不是故意的。”这是很多病房里的瓷娃娃家长给我们描述孩子骨折时的情景，说着时，常伴着眼泪和难言的心疼。骨折意味着又一次剧痛的降临，骨折的瞬间，孩子不单单承担着恐惧、还伴随着无助、伤心，甚至自责——我没有照看好自己，我又要给爸爸妈妈添麻烦了。家长眼睁睁地看着孩子承受伤痛的折磨却减轻不了孩子的分毫痛苦，家长会因此变得非常焦虑。这时家长应该做的是调整好自己的情绪，陪伴好孩子，这是对孩子最大的安慰。家长可以尝试这样调整：闭上眼睛，肢体尽可能放松，深呼吸（可使用腹式呼吸，大口吸气，吸到底，使腹部鼓起来，然后缓慢缓慢呼气）。待情绪稳定下来，梳理需要做的事：1．安抚孩子情绪：小心的把孩子放平，尽量保持骨头不错位。通过抚摸孩子的头或未受伤的部位来安抚孩子、告诉孩子，你知道孩子在害怕、疼痛、自责，告诉孩子你会陪伴他、保护他。尽量不要马上鼓励孩子勇敢振作起来，也尽量不要阻止孩子哭泣。而应该接受孩子的哭泣，倾听孩子的诉说，从而逐渐使孩子的情绪稳定下来。2．准备就医：使用预备的纸板、竹片等固定物品和纱布将孩子的受伤肢体固定起来（可参考“骨折临时救护”内容），边固定边和孩子说：我会轻轻地、轻轻地包扎，你深呼吸，我慢慢来……尽量减少对孩子受伤肢体的移动，减轻孩子疼痛。然后整理孩子的病历、X光片等资料，拍片检查后联系医院，医院医院治疗。3．就诊路途准备：如果孩子有心爱的小毛绒玩具等物品，出门前尽量给孩子带上，这样可以安抚孩子的情绪，同时家长应该鼓励孩子把疼痛倾述、表达出来。孩子在移动就医的过程中会非常辛苦，每一次的路途颠簸都可能会导致孩子承受一次疼痛。因此建议家长在上车或飞机之前，使用一块木板或者担架整体托住孩子移动。在移动孩子的过程中，也请告诉孩子：我的动作会很轻柔，请放心。4．治疗期间操作：如果孩子需要接受手术，尤其是第一次手术，医院的社工或心理师，为孩子进行术前疏导，减少孩子的恐惧、担忧。对未知的担心是人面临的最大恐惧。孩子即将接受手术，无论是手术带来的疼痛还是手术本身，都会令孩子感到害怕。社工或心理师会根据病友的年龄等情况，通过儿童医疗游戏或故事叙述方式为孩子进行术前疏导。家长虽然不能进手术室陪伴孩子，但可医院手术等待大厅陪伴孩子手术，等候孩子出来，以使孩子安心。手术后（或骨折后）的第一周，对孩子和家长来说都是最辛苦的。尤其是前三天，孩子的食欲往往不太好，也可能担心大小便导致患肢疼痛，不敢多吃饭。家长可多鼓励孩子正常地吃饭、喝水，如此才能更好、更快地恢复。也可以通过劝慰孩子喝牛奶等方式补充体能。更重要的是，孩子的每一阵疼痛和哭泣，家长都不要立即制止，让孩子哭泣表达发泄出来，甚至可以和孩子讨论疼痛的感觉、程度、部位，通过给孩子抓挠脚丫、抚摸未受伤的部位或头部等方式，来减缓孩子的不安情绪。还可以通过让孩子阅读绘本故事、听音乐等方式来转移孩子的注意力，以此减少疼痛。与此同时，家长的情绪也需要表达、发泄。家人之间需要做好分工，相互多倾诉，安慰、鼓励对方。如果有需要，请联系医务社工或心理师协助缓解情绪。也可提出申请，安排志愿者陪伴孩子，带给孩子快乐，转移孩子注意力，忽视骨折的痛苦。（五）如何帮助孩子更好地面对生活呢？1．正常对待瓷娃娃孩子。大多数瓷娃娃有一个很强烈的内心需要，是做一个普通的人。因此希望他人正常对待自己，不要因为自己的身体而区别对待自己，其实自己与他人只有肢体的部分不同，其他方面并没有什么不同。案例：医院，我们见到一个身高特别矮小的2岁瓷娃娃，睁着好奇的眼睛在走廊里走来走去，有时用手抓挠一下身边的小伙伴，一脸欢愉的样子。孩子的身高几乎只达到大人的膝盖，凭经验判断，孩子的病情应该属于严重型，但他走路却非常稳当、勇敢。家人也未跟在他身后。孩子玩累了，就跑到坐在角落的妈妈身边，扑过去。然后妈妈抱起孩子亲亲他的小脸。这个镜头与其他普通家庭的妈妈拥抱起小宝宝的样子没什么不同。我们和妈妈交流，孩子怎么能成长得这么好？妈妈说：我们把孩子当作普通孩子那样对待。不管孩子身体状况如何，我们都把孩子当普通孩子那样，他该淘就淘，该出去玩泥沙就去玩，哪怕趴在地上弄脏衣服也没有关系，只要孩子能和别的孩子一起玩就行。我们不怕孩子摔倒，因为任秀智医生说过，越活动越结实，长期不锻炼不活动，只会导致孩子骨质疏松，更容易骨折，严重的情况可能骨头疏松到X光都照不出来，到时候再想治疗，身体也不具备治疗的条件了。因此就算因为活动受伤，大不了就给孩子治疗，让孩子躺一两个月养伤。“越是抱着这样的心态让孩子玩，孩子反而长得越结实，即使有摔倒几次，也没发生骨折。我们家小孩脾气也比较好，合群。我始终相信，我的孩子跟别的孩子相比，只是身体上略有些不同，其余跟别的孩子一样。别的孩子能做的事，我也鼓励孩子去做。”2．相信别的孩子能做的，自己的瓷娃娃孩子也能做到。例如洗衣做饭，可以尽最大努力为瓷娃娃孩子创造卫生间、厨房等场景硬件条件，让他们能尝试做。哪怕准备的过程，比大人做完事情本身用的时间还要长，也要营造条件实现瓷娃娃动手的机会。这不仅仅是一份锻炼，更是一份尊重，一份成长的权利的归还。何况，父母终会老去，瓷娃娃需要实现自立生活才能让父母安心。重要的是，无论病友还是家长都一定要相信，瓷娃娃能做成常人能做的事。案例：记得我们去参加“北京市我们的家园”康复培训，老师把我们领到厨房上课。那里有适合普通人的灶台、也有矮矮的底部掏空、适合轮椅使用者进入操作的灶台。头上的橱柜，一拉就可降下来，触手可得。有一位坐在轮椅上的伙伴看到这些设施，擦着眼泪说，我也希望家里有这样的厨房，那样的话我就能让家人吃上我做的饭了。作为瓷娃娃伙伴本身也要勇于突破自我，相信自己能做到。太阳语梦想学院成长营中的学员程程来到天津武清，生平第一次和伙伴一起摇着轮椅去了超市，而不需要妈妈推轮椅。程程的病情属严重型，她的家人平时习惯于照顾她，她自己也习惯于受照顾，且从来不曾期待自己能够自我独立。程程曾分享说：一开始还不相信自己能做到，当我真正去做的时候，发现现实情况远没有想象的困难。就算真的有困难，也可以想办法一点点克服。3．多给瓷娃娃一些自主决策的权利。小到生活中的些微选择，大到是否手术，都应鼓励瓷娃娃自我思考，和他一起分析、知道利弊之后，由孩子自己做出选择。从小培养瓷娃娃的独立自主能力，把被动感、无掌控感转变为自我可控制，可减缓瓷娃娃的焦虑、愤怒等情绪，获得自由快乐的感受。案例：小新家兄弟共三个，他排行老二，哥哥和弟弟总是谦让他，但即便如此他还是爱发脾气，撕书、摔东西、骂人。他的妈妈很困惑，来找心理师帮忙。心理师和小新交流之后，发现小新自己不能行走，也没有代步工具，他的所有生活，包括吃饭、洗脸、大小便，都需要妈妈或奶奶帮忙。如果他想小便，妈妈不在身边，他就只能憋着。这种长期的被动、不自主感让他异常愤怒，就连比他小的弟弟都能自由管理自己的生活，而他却不能，这种无能感强烈增加着他的愤怒。心理师通过做游戏的方式让小新把愤怒情绪表达了出来，同时建议轮椅适配师为小新适配了合适他的轮椅。小新坐上轮椅后就像脱缰的小马驹，摇着轮椅在病房里和小伙伴玩，每天都能听到他的笑声。他也能自己去卫生间，自己照顾自己。发脾气的情况越来越少。（六）我，与病痛讲和“改变能改变的，接受不能改变的。”对于疾病，我们尽最大努力进行治疗，改善身体的条件。但即便如此，我们还是要接受一个事实——在目前医学条件下，成骨不全症还不能完全被治愈，骨折也不可完全避免。但我们不能：1．不能等病治好了，才敢走出家门。就从现在开始。因为疾病就是我们生命的一部分，我们即使改善了身体条件，我们也将一直与疾病携手同行。2．不能等病治好了，才自己洗衣服、做饭。就从现在开始。如果我们一直等待，父母老了，我们还没学会自立生活怎么办？3．不能等病治好了，才去上学。就从现在开始。等我们18岁了，再去上一年级吗？时间会等我们吗？我们看到许多身体状况改变的伙伴成年后没有什么文化知识，陷入深深的迷茫：我该干什么？去上小学？已经超龄无法接受小学教育了。去学一门技能，却听不懂别人在讲什么。4．不能等病治好了，才去学技能才去工作。就从现在开始。与病痛讲和，不是对命运的妥协，而是接受规律、顺应自然，尽可能地将生命涂满我们想要绘画的光彩。我们可以不接受因疾病带来的各种障碍，各种限制，我们去挑战，我们去争取。比如我们争取受教育的权利、争取就业的权利、争取拥有幸福的权利。人是自然的一部分，人可主宰自我的意识，人也要爱自己，爱身体。拥有勇气去接受自己的身体，爱这个希望抛弃却形影不离的疾病，和它成为朋友，带着它无悔过好今生，洒脱地对自己说：瓷娃娃，你好！魏瑞红年3月31日
本文选自《成骨不全症照顾护理手册》，
如需转载，请注明出处。点此阅读《成骨不全症照顾护理手册》专辑更多